Amanhã, 3 de março de 2026, Brasília recebe o Fórum Nacional Fibrose Cística 2026 — evento promovido pela Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM), pelo Ministério da Saúde e pela Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT). O encontro reúne médicos, pesquisadores, gestores públicos, famílias e pacientes para discutir os principais gargalos no diagnóstico e tratamento da doença no Brasil, com foco especial na triagem neonatal e na garantia de terapias inovadoras pelo SUS.
Contexto da fibrose cística no Brasil
- Prevalência: estima-se entre 1:2.500 e 1:10.000 nascimentos (varia por região; mais alta no Sul e Sudeste).
- Número de pacientes diagnosticados: cerca de 6.500–7.000 (dados ABRAM 2025); número real pode ser 2–3 vezes maior por subdiagnóstico.
- Global: ~70 mil pessoas vivem com fibrose cística no mundo (Cystic Fibrosis Foundation).
- Expectativa de vida no Brasil: média de 35–40 anos (contra 50–55 anos em países desenvolvidos com acesso pleno a moduladores como Trikafta/Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor).
Principais temas do fórum
- Triagem neonatal obrigatória
- Desde 2013, o teste do pezinho inclui fibrose cística em todo o país (RDC Anvisa 1.381/2013).
- Realidade: apenas ~60–70% dos recém-nascidos são efetivamente testados (falhas na coleta, transporte ou análise).
- Meta discutida: universalização real até 2027 e redução do tempo médio entre nascimento e diagnóstico de 60 para 15–20 dias.
- Teste do suor
- Principal exame confirmatório (medida de cloreto no suor >60 mmol/L).
- Problema: apenas ~25 centros no Brasil realizam o teste com qualidade (equipamentos caros, necessidade de técnico especializado).
- Filas atuais: até 6–12 meses em algumas regiões.
- Proposta: expansão para 50 centros até 2028 e criação de rede de referência regional.
- Acesso às terapias inovadoras
- Moduladores CFTR (Ivacaftor, Lumacaftor/Ivacaftor, Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor – Trikafta) já incorporados ao SUS para pacientes com mutações específicas (F508del homozigoto ou heterozigoto).
- Desafios:
- Alto custo (~R$ 1,2–1,5 milhão/ano por paciente).
- Cobertura atual: ~1.200 pacientes (de ~3.000 elegíveis).
- Filas de espera: até 18 meses em alguns estados.
- Debate no fórum: ampliação para todas as mutações responsivas e produção nacional via Fiocruz/Butantan (negociações em curso com Vertex Pharmaceuticals).
- Cuidado integral e multidisciplinar
- Centros de referência com pneumologista, gastroenterologista, nutricionista, fisioterapeuta respiratório, psicólogo e assistente social.
- Atualmente: apenas ~18 centros com estrutura completa (principalmente Sul e Sudeste).
- Meta: chegar a 35 centros até 2030.
Repercussão e expectativa
- ABRAM: “Diagnóstico precoce salva vidas. Crianças diagnosticadas antes dos 2 meses têm expectativa de vida 10–15 anos maior.”
- Ministério da Saúde: confirmou presença de Nísia Trindade e anunciou R$ 45 milhões adicionais em 2026 para expansão da triagem e teste do suor.
- Famílias: cobram agilidade na incorporação de novas terapias e fim das filas para o teste do suor.
O Fórum Nacional Fibrose Cística 2026 chega em momento decisivo: o Brasil tem hoje as ferramentas científicas para mudar radicalmente o prognóstico da doença, mas ainda enfrenta gargalos logísticos, regionais e orçamentários. Com diagnóstico precoce universal e acesso pleno aos moduladores, a fibrose cística pode deixar de ser uma doença fatal na infância e se transformar em condição crônica controlável, como diabetes ou hipertensão.
O Jornal 25News acompanhará as conclusões do fórum amanhã (3/03) e as principais deliberações anunciadas. Porque, quando uma criança com AME ganha uma chance de vida plena com uma dose única de terapia gênica, e uma criança com fibrose cística ganha anos de vida com um comprimido diário, o que está em jogo não é só saúde — é dignidade e futuro. Em 2026, o SUS está sendo chamado a entregar o que a ciência já sabe fazer.
Apoio Institucional
Ibrachina – Instituto Sociocultural Brasil-China
APECC – Associação Paulista de Empreendedores
Shopping Circuito das Compras – O Maior Shopping Popular do Brasil
Calabria – Oportunidades de Negócios
Advocacia Marcovicchio
Lit Pró Digital
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